De ervaring van chronische pijn is een oefening in zinloosheid, volgens journalist Sanne Bloemink. ‘We willen zo graag dat nare dingen zin hebben.’
Maak kans op dit boek! Elke 100ste donateur van het Pijnfonds Nederland krijgt het boek 'Pijn. Expeditie naar onbestemd gebied' t.w.v. €24.99 als geschenk
Chronische pijn voelt zinloos,’ zegt schrijver en journalist Sanne Bloemink. ‘We weten niet goed hoe we ons ertoe moeten verhouden.’ Ze loopt met stevige tred door het Vondelpark in Amsterdam – lopen gaat haar gemakkelijker af dan zitten. Ruim dertien jaar geleden kreeg Bloemink pijn in haar onderrug en been vanwege een hernia. Maar toen de beknelling na vijf jaar werd weggenomen, bleef de pijn aanhouden. De artsen dachten aan een overbelast zenuwstelsel, aan psychische klachten – maar geen enkele interventie of therapie zorgde ervoor dat de pijn daadwerkelijk verdween.
Bloemink is lang niet de enige met dit probleem; één op de vijf Nederlanders heeft chronische pijnklachten. In haar boek Pijn. Een expeditie naar onbestemd gebied doet Bloemink onderzoek naar pijn: ze combineert medische verhalen met historische, literaire en filosofische perspectieven.
Wat bedoelt u als u zegt dat chronische pijn geen zin heeft?
‘We zien pijn vaak als een alarmbel, een teken dat er iets mis is met je lichaam. Dat geldt inderdaad voor acute pijn. Als je je been breekt, houdt de pijn in principe op als de botbreuk genezen is. Maar chronische pijn is anders. Het alarm blijft loeien, zelfs als er geen duidelijke oorzaak is. De pijn heeft niet langer een fysieke functie, en dus voelt de pijn al snel als iets zinloos. Vaak lijd je zonder dat jij of je artsen weten wat eraan gedaan kan worden.’
Is er in zo’n geval nog wel iets mis met het lichaam? Of heeft de pijn dan eerder een psychische oorzaak?
‘Dat is een typisch westerse manier van denken: we denken dat ziektes fysiek óf psychisch zijn. Dat komt van de zeventiende-eeuwse filosoof René Descartes, die stelde dat ons lichaam en onze geest twee totaal verschillende entiteiten zijn. Ook al geloven veel mensen dat niet meer, in de geneeskunde behandelen we psychische en lichamelijke klachten nog steeds als twee gescheiden zaken. Iemand die een niet lichamelijk verklaarbare pijn heeft sturen we al snel naar de psycholoog, want dan moet de pijn “tussen de oren” zitten.’
De Amerikaanse filosoof Susan Sontag verzette zich tegen dat beeld, schrijft u.
‘In haar boek Ziekte als metafoor laat Sontag zien dat we ziektes die we niet goed kunnen verklaren vaak in metaforen proberen te vatten. Die metaforen halen de ziekte als het ware “weg” bij het lichaam en maken de patiënt zelf verantwoordelijk voor zijn leed. Zo dacht men vroeger dat borstkanker een teken was van een slecht karakter of dat tuberculose vooral bij “artistieke types” voorkwam. Het idee dat onverklaarbare pijn “tussen de oren” zit is ook zo’n metafoor die suggereert dat je zelf schuld hebt aan je pijn.
In werkelijkheid is chronische pijn een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale factoren die de patiënt vaak niet makkelijk zelf kan beïnvloeden. Pijn kan te maken hebben met je genen, je immuunsysteem, je hersenen, geldstress, je sociale positie. Om de pijn echt te zien voor wat hij is, zou je over een soort drone moeten beschikken waarmee je voortdurend in- en uitzoomt, van celniveau naar zenuwstelsel, van immuunsysteem naar volksgezondheid, van individuele gevoelens van machteloosheid en isolement naar sociale ongelijkheid.’
Pijn lijden zonder dat er een duidelijke oplossing is, dat klinkt heel frustrerend.
‘Dat is ook zo. Mensen met chronische pijn blijven vaak vergeefs zoeken naar een fysieke diagnose. We zijn nog steeds geneigd te denken dat een echte ziekte altijd een fysieke ziekte is. En dat heeft heel concrete praktische en financiële gevolgen. Zo geeft het UWV vaak alleen een uitkering als je duidelijk kunt aantonen wat er mis is met je lijf.’
U schrijft: erger dan de allerergste diagnose is geen diagnose.
‘Dat denk ik echt. De Amerikaanse dagboekschrijver Alice James (1848-1892) verwoordt dat mooi. Zij leed jarenlang aan allerlei onverklaarbare pijnen, tot er een dodelijke tumor werd gevonden. Daar is ze lyrisch over: eindelijk krijgt ze pijnstilling en begrip! “Ik heb verlangd en verlangd naar een zichtbare ziekte,” schrijft ze, “maar ik werd altijd teruggedreven om alleen verder te strompelen onder het juk van de monsterlijke massa van subjectieve sensaties waarvoor ik zelf verantwoordelijk was.”
Zelf liep ik jarenlang rond met onverklaarbare pijn, tot een dokter zei dat ik een hernia had en dat ik geopereerd kon worden. Opeens kreeg ik pijnstilling, en zagen mensen mij niet meer als iemand met vage klachten, maar als een dappere vrouw die jarenlang met een hernia had rondgelopen. Toen achteraf bleek dat de operatie niets had uitgehaald, kalfde de interesse vanuit de omgeving weer af.’
Dat klinkt eenzaam.
‘Maar het is ook logisch. Het is heel moeilijk om te blijven luisteren naar een verhaal zonder perspectief; het geeft een wanhopig, zinloos gevoel. Die wanhoop voelt niet alleen degene die lijdt, maar ook de mensen uit de omgeving.’
Is uw pijn echt zinloos? U hebt er toch mooie dingen mee gedaan, zoals het schrijven van dit boek.
‘We willen zo graag dat nare dingen in het leven zin hebben: what doesn’t kill you makes you stronger. Ik wilde ook graag schrijven dat mijn pijn een bepaald doel dient. Maar ik denk niet dat dat zo is: de pijn heeft geen doel, hij maakt me niet per se sterker, hij is er gewoon. Ik zou liever willen dat hij er niet is. En daar moet ik mee leren leven.
Maar ik denk wél dat iemand met chronische pijn misschien dingen ziet die anderen niet zo makkelijk zien. In haar essay “Over ziek zijn” (1930) vergelijkt Virginia Woolf “de staanders” (de gezonden) met de “liggers” (de zieken), die stilliggen en naar de wolken kijken. Misschien, zegt Woolf, zien de liggers in de voorbijdrijvende wolken iets wat de staanders niet zien. Dat vind ik een mooi beeld, want ik zie pijn ook als een wolk met veel verschillende dimensies. We zoeken naar een duidelijk verhaal over pijn, maar mensen die pijn hébben, zien dat pijn daar te ingewikkeld voor is. We moeten niet langer op zoek naar één diagnose, maar leren luisteren naar het complexe verhaal dat pijn vertelt.’
Ontvang het laatste nieuws van het Pijnfonds Nederland